All’interno di Asst Lecco saranno sostenuti due nuovi progetti destinati ai minori e ai giovani adulti seguiti dal servizio di cure palliative pediatriche. L’iniziativa è promossa da Acmt, Associazione per la Cura dei Malati in trattamento palliativo Odv Ets, a supporto della Struttura di cronicità, terapia del dolore e cure palliative pediatriche.
Il servizio si rivolge a pazienti con patologie inguaribili e ad alta complessità assistenziale, di origine neurologica, metabolica, genetica o oncologica, oltre a casi di paralisi cerebrale infantile. L’evoluzione e la prognosi possono essere molto diverse, anche con percorsi di lunga durata. In questo contesto, l’obiettivo dei nuovi interventi è ampliare le competenze disponibili e sostenere la qualità della vita quotidiana dei bambini e delle loro famiglie.
Un percorso per la scelta degli ausili
Il primo progetto prevede l’attivazione di un Servizio Ausili integrato nel percorso di cure palliative pediatriche. Il servizio dovrebbe accompagnare le famiglie dalla valutazione delle necessità fino al monitoraggio successivo all’introduzione del dispositivo.
Sistemi di postura, strumenti per la mobilità e altri ausili personalizzati possono contribuire a sostenere le autonomie, prevenire alcune complicanze e facilitare le attività quotidiane. Il percorso coinvolgerà famiglia, pediatra, fisiatra, fisioterapista e tecnico ortopedico e sarà articolato in più passaggi: valutazione dei bisogni, proposta e prova dell’ausilio, prescrizione, consegna e collaudo, formazione all’utilizzo e follow-up.
La presa in carico sarà riferita ai diversi ambienti frequentati dal bambino, dalla casa alla scuola, con l’obiettivo di individuare gli strumenti più adatti alle condizioni personali e all’evoluzione della patologia. La disponibilità di un punto di riferimento dedicato dovrebbe inoltre rendere più strutturato il rapporto con le famiglie nella gestione dei dispositivi.
Il supporto logopedico alla disfagia
Il secondo progetto riguarda l’inserimento del logopedista nell’équipe delle cure palliative pediatriche. Una parte dei bambini seguiti può sviluppare difficoltà nella deglutizione, la cosiddetta disfagia, con possibili ripercussioni sull’alimentazione e sulla sicurezza durante i pasti.
Lo specialista collaborerà con gli altri professionisti per valutare e monitorare nel tempo le capacità deglutitorie, definire obiettivi personalizzati e proporre interventi mirati. Le attività potranno svolgersi a domicilio oppure nell’ambulatorio delle cure palliative pediatriche di Merate.
In questo ambito, l’intervento logopedico non sarà necessariamente finalizzato al recupero completo della funzione. Potrà concentrarsi sul mantenimento delle capacità residue, sulla gestione dei cambiamenti legati alla malattia e sulla riduzione delle difficoltà nella vita quotidiana, attraverso il lavoro con il bambino, la famiglia e gli altri operatori sanitari.
Secondo quanto comunicato da Acmt, i due progetti intendono rafforzare il modello multidisciplinare già previsto dal servizio di Asst Lecco. L’associazione, attraverso le proprie risorse e il volontariato, sosterrà l’ampliamento delle attività. La presidente Alessandra Cranchi ha spiegato che l’intervento nasce dalla necessità di rispondere a bisogni assistenziali concreti e di avvicinare le competenze ai luoghi di vita dei bambini.
