“Non avremmo mai voluto scrivere queste parole”. Così inizia il messaggio dell’Associazione Luigi Comini Ente Filantropico, che ha annunciato la morte di Renato, 18 anni, studente del liceo Parini di Lecco. Conosciuto da tutti come Reny, il giovane è scomparso una settimana fa, ma la notizia è stata divulgata solo nelle ultime ore. L’associazione lo ricorda come un “guerriero e un esempio da seguire”, con un commovente saluto: “Vola alto, piccolo grande eroe”.
Renato ha convissuto fin dalla prima infanzia con la sindrome di Pearson/KSS, una rara malattia mitocondriale che si manifesta in età neonatale e per la quale non esiste attualmente una cura risolutiva. La sua storia ha dato vita all’Associazione Luigi Comini, che ha portato il nome della sua famiglia nei laboratori di Milano, Padova e Roma.
La diagnosi e il percorso di ricerca
La vicenda di Renato inizia in un ambulatorio vaccinale quando, a undici mesi, una dottoressa nota il suo colorito pallido e consiglia di effettuare esami del sangue. L’esito rivela una grave anemia, dando inizio a un lungo anno di accertamenti tra l’ospedale di Lecco e il San Gerardo di Monza, fino alla diagnosi dell’Istituto neurologico Carlo Besta di Milano: sindrome di Pearson, una patologia rara e sporadica. Nel corso degli anni, Renato è stato seguito da diverse strutture, tra cui il Gaslini di Genova e il Bambino Gesù di Roma, e nel 2020 ha partecipato a un trial clinico all’ospedale Sheba di Tel Aviv.
Nel 2017, la famiglia Comini ha deciso di trasformare la propria esperienza in un impegno collettivo, dando vita all’Associazione Luigi Comini, che è diventata ente filantropico nel 2022. Negli anni, l’associazione ha finanziato progetti di ricerca significativi, tra cui un contratto per la biobanca del Besta e il progetto “Strategie per combattere la sindrome di Pearson” coordinato dalla dottoressa Valeria Tiranti. Ha anche sostenuto il progetto “Mitofight” all’Università di Padova e ha acquistato un sequenziatore di nuova generazione per analisi del DNA mitocondriale.
Un gesto di gratitudine
L’ultimo gesto pubblico di Renato risale alla scorsa primavera, quando, insieme alla madre Paola Comini, ha donato un ecografo del valore di 18mila euro alla Pediatria dell’ospedale Alessandro Manzoni di Lecco. Questo strumento consente monitoraggi non invasivi e facilita l’inserimento degli accessi venosi, un’operazione delicata per i pazienti più piccoli. Sotto il post dell’associazione, si sono accumulati numerosi commenti di amici, volontari e persone che hanno partecipato alle raccolte fondi nel corso degli anni, tutti uniti da un sentimento di ammirazione per l’esempio che Renato ha rappresentato. La ricerca che lui ha contribuito a far avanzare continua, portando avanti il suo legato.
